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北京日报客户端 | 记者 袁璐

6月8日，“系统性红斑狼疮规范诊疗项目”在北京正式启动。项目将通过建立规范化的全国系统性红斑狼疮诊疗体系，以示范中心为焦点辐射周边区域，提高中国整体诊疗和管理水平。

该项目由中国医药卫生事业发展基金会主办、国家皮肤与免疫疾病临床研究中心提供学术支持、葛兰素史克（GSK）中国联合发起。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医学院长聘教授曾小峰表示，本次系统性红斑狼疮规范诊疗项目启动是加快落实国家健康战略布局、推动医院高质量发展的有力举措。“我们将积极规划适合中国系统性红斑狼疮诊疗的发展路径，最大化国家临床医学研究中心的引领作用，与各区域系统性红斑狼疮规范诊疗示范中心形成上下通力，携手提升中国狼疮诊疗及管理水平。”

狼疮是一种高发于15至45岁育龄期女性的系统性自身免疫病，以全身多器官受累和反复复发为主要临床特点，在中国患病人数高达百万。虽然随着我国风湿免疫的发展，患者的5年生存率已提高至95%以上，但患者25年至30年的生存率骤降至30%。感染、肾脏受累是中国狼疮患者的主要死亡原因。

“即使患者没有感受到异样，狼疮的潜在炎症可能仍在攻击他们的肾脏、皮肤和神经系统等。”国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室主任、北京协和医院风湿免疫科主任李梦涛教授表示，以最常见受累的肾脏为例，如果不进行及时治疗和控制，将进展成狼疮肾炎，引发不可逆的肾脏损伤。然而目前基层医生对狼疮治疗的器官保护和长期治疗目标概念模糊，给疾病的规范治疗带来一定挑战。“因此，我们需要规范化中国系统性狼疮患者的诊疗和疾病管理，预防器官的损伤，从而提升患者生存率，改善生活质量。”

一项针对包括中国在内的7个国家医疗专业人士的全球调查显示，44%的受访医生表示难以监控系统性红斑狼疮患者的器官受累情况，更有65%的受访医生表示通常在患者确诊一年后才会了解器官受累的情况。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室副主任田新平教授表示，《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出，狼疮治疗长期目标的核心在于预防和减少复发。通过药物方案的调整，减少激素等药物不良反应，预防和控制器官损害，降低病死率，提高患者生活质量。

该项目计划发表《系统性红斑狼疮规范诊疗中心建设与管理原则（建议稿）》，并将在其指引下于2023年在全国范围内建立系统性红斑狼疮规范诊疗示范中心和认证中心，并通过提供患者教育和支持服务提升狼疮患者满意度，获得更佳的治疗结局。依托成熟的协同创新网络，项目将不断扩面下沉，推进系统性红斑狼疮的早期诊断、早期治疗、早期控制，提升患者的生存率和整体生活质量。

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